Apoyo psicológico y educación sanitaria a los pacientes en situaciones especiales

Introducción

Cuando hablamos de situaciones especiales nos referimos a pacientes cuya enfermedad deteriora de manera importante su estado de salud y, por tanto, su capacidad de funcionamiento, y también a pacientes cuya enfermedad es muy probable que les conduzca a la muerte.

Vamos a centrarnos en algunas de las situaciones especiales más frecuentes en nuestro entorno: enfermo crónico, enfermo oncológico, enfermo portador de VIH, enfermo con SIDA y enfermo terminal.

El enfermo crónico

Las enfermedades crónicas son uno de los fenómenos más característicos de la segunda mitad del siglo XX y podemos afirmar que la gran mayoría de los enfermos del siglo XXI padecerán enfermedades crónicas.

Los hábitos higiénicos de la población, los avances en el diagnóstico y tratamiento, las medidas preventivas..., harán que enfermedades con un pronóstico vital nefasto se conviertan en crónicas, pues el paciente podrá vivir con ella varios años. Como es lógico, no sólo se pretende alargar la vida sino que también se busca mantener una buena calidad.

Características generales de un enfermo crónico

La mayoría de los enfermos crónicos en España y Europa padecen las siguientes enfermedades: alteraciones cardiovasculares, diabetes, hipertensión arterial, cáncer, artrosis, alcoho lismo, asma y demencia. En algunas de ellas el estilo de vida del enfermo influye directamente en su aparición. Por eso el paciente suele sentirse culpable y responsable de padecer una enfermedad que va a durar “toda su vida” y que él mismo ha propiciado (tabaco, dieta inadecuada, alcohol, seden tarismo, estrés...).

Es frecuente que los primeros signos y síntomas aparezcan muy poco a poco y que sean inespecíficos. A veces transcurre mucho tiempo entre las primeras manifestaciones de la enfermedad y el momento en el que el paciente decide acudir al médico. Una vez que se acude al médico, no siempre el diagnóstico es inmediato. Al paciente se le somete a pruebas complementarias que puedan confirmar una sospecha de enfermedad que sea capaz de explicar la sintomatología. Muchas veces no es tan sencillo decidir de qué enfermedad se trata. El curso de las enfermedades crónicas no siempre es el mismo. Una misma enfermedad puede evolucionar de muy distinta manera en dos pacientes diferentes. No obstante, hay tres formas generales de evolución:

  • La enfermedad crónica surge como una crisis y luego deja de presentar síntomas y signos durante un larguísimo periodo de tiempo (años). Es como si remitiera o desapareciera completamente, pero este caso no es el más habitual.

  • La enfermedad va presentando sucesivos períodos de crisis, pero entre una y otro se estabiliza.

  • La enfermedad no presenta prácticamente crisis, sino que de manera muy lenta pero ininterrumpida va progresando y deteriorando al paciente.

Los tratamientos son de larga duración y prácticamente “para toda la vida”. Algunos son muy aburridos, requieren desplazamientos al centro sanitario y se realizan por sesiones durante semanas (diálisis, quimioterapia, radioterapia...). Casi todos exigen modificaciones importantes en el estilo de vida del individuo (dieta, abandono del hábito tabáquico, ejercicio físico...). Otros son dolorosos y cansados (rehabilitación de tetrapléjicos...).

Los seres humanos tenemos la costumbre de hacer sacrificios cuando los beneficios se pueden obtener a corto plazo. Con el tratamiento de las enfermedades crónicas sucede que los beneficios se verán a largo plazo, muy pocas veces son inmediatos. En ocasiones el paciente realmente no los ve, sino que debe suponer que las cosas hubieran ido peor si no hubiese seguido el tratamiento. Todas estas circunstancias hacen que a lo largo de los años el paciente abandone el tratamiento, vuelva a retomarlo con más o menos ilusión, vuelva “a dejarse ir un poquito”...y así va padeciendo su enfermedad y transcurriendo su vida.

Los inadecuados estilos de vida están muy relacionados con las enfermedades crónicas.

El entorno del enfermo crónico

Como la trayectoria de las enfermedades crónicas es prolongada y se convierte en una condición constante en el enfermo, los factores psicológicos y sociales de la salud adquieren una gran importancia. Para que nuestra relación de ayuda sea eficaz hemos de tener siempre presente que el enfermo crónico tiene dos retos, primero ha de superar uno y luego, el otro:

  1. Afrontar su enfermedad.

  2. Aceptar su nueva situación con todas sus limitaciones.

Además, la enfermedad crónica no suele ser estática, va avanzando y cada cierto tiempo hay que ir afrontando nuevas limitaciones. Afrontar y luego aceptar lleva a cambios en los estados de ánimo, en la escala de valores, en las expectativas... y no es infrecuente que se depriman en la lucha. Los TAEs tenemos que estar preparados para servir de apoyo y empuje en todos estos altibajos. Si mantenemos una adecuada comunicación y relación de ayuda conseguiremos que el enfermo afronte y acepte su enfermedad.

El enfermo oncológico

“Onco” significa tumor o masa, así que la Oncología se ocupa del estudio de los tumores. Los tumores son frecuentes, de todas las muertes que se produjeron en España en el año 2012, casi un 24% fueron debidas a tumores malignos.

Para poder abordar psicológicamente a un enfermo oncológico es indispensable conocer qué son y cómo se comportan los tumores.

¿Qué es un tumor?. Tipos principales

Las células de nuestro organismo (excepto las muy especializadas como las neuronas) se multiplican por mitosis de forma controlada. Por forma controlada tenemos que entender que nacen tantas células nuevas como viejas mueren.

En algunas circunstancias nuestro organismo pierde el control y entonces, en un tejido comienzan a nacer más células de las que mueren, es decir, se produce un crecimiento descontrolado. Un tumor se origina a partir de una célula que tiene errores en los genes encargados de controlar el ritmo de sus mitosis. Casos:

  • el tumor se rodea de una envoltura membranosa (cápsula), o que no la tenga.

  • el tumor, al crecer, vaya empujando a los tejidos y órganos vecinos pero sin introducirse en ellos; o que sí se introduzca. Cuando el tumor se introduce en órganos y tejidos vecinos se dice que los infiltra.

Tipos principales:

  • El tumor está encapsulado y crece empujando los órganos vecinos pero no los infiltra. Son los tumores benignos. Como la cápsula pone límite al tumor, las células no pueden infiltrar los órganos vecinos. Esto hace que el tumor crezca como una masa bien delimitada, sin ramificaciones en otros órganos y por eso, al extirparlo en una operación se puede asegurar que nos hemos llevado todas las células alteradas, es decir, se produce la curación.

  • El tumor está sin cápsula y crece infiltrando los órganos vecinos. Son los tumores malignos. Estos tumores no están bien delimitados por una cápsula y entonces en una operación no es tan fácil ver donde empieza y dónde acaba. Además, como invade a otros órganos vecinos el acto quirúrgico se complica y resulta difícil o imposible quitar todo el tumor.

¿Cómo se extienden los tumores malignos?

Los tumores malignos suelen estar muy bien irrigados, es decir, a ellos llegan arteriolas que se dividen en capilares que luego se reúnen en vénulas. Es relativamente fácil que células del tumor penetren en los capilares y, una vez dentro del árbol vascular, viajen por él y acaben depositándose en otro órgano muy alejado. También es posible que las células malignas penetren en los vasos linfáticos.

Las células tumorales malignas viajan por vía linfática y sanguínea, así pueden anidar en zonas alejadas de su origen dando lugar a las metástasis.

Tumor. Tiene dos significados diferentes:

  • El que ya hemos visto: crecimiento anormal y sin control de las células de un tejido

  • Sinónimo de bulto. Por ejemplo, cuando nos fracturamos un hueso, debido a la inflamación, se hincha la zona afectada. Por tanto, se produce una tumoración en la fractura. Una vez se resuelva la inflamación, desaparecerá el tumor.

Cáncer. Es un sinónimo de tumor maligno. Nosotros, para evitar repeticiones en el texto, utilizaremos los dos términos, pero te recomendamos que al dirigirte a los pacientes utilices tumor o bulto. Los enfermos suelen asociar cáncer con muerte.

Neoplasia. Es sinónimo de tumor como crecimiento anormal y descontrolado de células. Hay neoplasias benignas y neoplasias malignas. En las conversaciones entre profesionales sanitarios es corriente utilizar el término neo para referirse sólo a tumores malignos: “tiene una neo de esófago”

Carcinoma. Es un tumor maligno cuya principal característica es que está formado por células epiteliales.

Invadido. Es un adjetivo que no es exclusivo de la terminología médica, pero su uso es frecuente. Cuando se dice que un paciente que padece un tumor maligno “está invadido” se está dando a entender que tiene bastantes metástasis en otros órganos.

¿Por qué surge un cáncer?

No se puede hablar de una sola causa sino que son varios los factores que, al actuar al mismo tiempo sobre un individuo, son capaces de producir alteraciones en las células.

Tabaco

Al inhalar el humo éste pasa por todas las vías respiratorias y llega hasta los alvéolos. El tabaco está asociado a tumores malignos de pulmón, boca, faringe, laringe, esófago, vejiga urinaria, riñón y páncreas.

El más frecuente es el cáncer de pulmón:

  • El cáncer de pulmón es el tumor más frecuente en los hombres. No es el más frecuente en las mujeres, pero ya se está observando un aumento considerable. Es alarmante constatar que hay un aumento importante en la incidencia de cáncer de pulmón en hombres y mujeres menores de cuarenta y cinco años.

  • El riesgo de padecer cáncer de pulmón está muy relacionado con la cantidad de cigarrillos que se fuman al día, la edad a la que se comenzó a fumar, los años que se lleva fumando y la asociación con el consumo de alcohol. Por tanto, hay más probabilidad de padecer un cáncer de pulmón cuantos más cigarros al día se fumen, cuanto más pronto se haya empezado y cuantos más años se lleve fumando. Si, además, también se consume alcohol... la probabilidad de padecer un cáncer de pulmón es muchísimo mayor.

  • Cuando se deja de fumar durante diez o quince años el riesgo de padecer cáncer de pulmón pasa a ser el mismo que el de aquellos que nunca han fumado.

  • De todos los cánceres de pulmón que aparecen en no fumadores, la mitad son debidos a la inhalación pasiva del humo de los fumadores. Por eso la legislación española actual prohíbe fumar en los lugares públicos cerrados.

El tabaquismo es un hábito nocivo y como todo hábito es modificable y, por tanto, se puede prevenir y/o eliminar con una buena educación sanitaria.

Dieta

Una dieta saludable disminuye la probabilidad de padecer cáncer. Se ha observado que las personas que consumen determinados alimentos en exceso (carnes grasas, alimentos preparados...) o que consumen poca cantidad de otros (verduras, frutas, fibra ...) tienen mayor probabilidad de desarrollar un cáncer.

Un consumo elevado de alcohol se relaciona, por su efecto irritante local, con el cáncer de boca, laringe, faringe, esófago y estómago. Por supuesto, también está íntimamente relacionado con el cáncer hepático, cosa que no es de extrañar porque son los hepatocitos los encargados de metabolizar el alcohol.

Algunos alimentos favorecen la aparición de cáncer. Algunos ejemplos son: grasa insaturada (principalmente animal) con cáncer de mama, sacarina con cáncer de vejiga urinaria y alcohol con cáncer de boca

No se conoce ningún alimento que cure el cáncer. La dieta saludable previene la aparición del cáncer pero no lo cura. Una buena dieta es aquella que cumple cuatro características básicas: suficiente, completa, armónica y adecuada. Lo ideal sería que, además, evitara los fritos y los alimentos transformados. Todas estas características las cumple la Dieta Mediterránea.

La dieta también es una cuestión de hábito y, por tanto, modificable mediante una buena educación sanitaria.

Medio ambiente

Cerca del 80% de los tumores malignos son causados por la acción conjunta de varios carcinógenos que se encuentran en el medio ambiente (aire, agua y suelo).

Virus

La infección de determinados virus está muy relacionada con ciertos tumores. Por ejemplo, los virus de la hepatitis B y C son capaces de aumentar considerablemente la probabilidad de padecer tumores hepáticos.

Edad

A medida que aumenta, también lo hace la probabilidad de desarrollar un cáncer. No obstante, algunos tipos de tumores son más frecuentes en los niños (ejemplo: tumores cerebrales) y en el adulto joven (ejemplo: tumores de testículo).

Herencia

Es preciso recordar que no es lo mismo genético que hereditario. Una alteración genética no tiene que ser hereditaria. Los cánceres que están apareciendo en Chernobill han alterado unos genes, pero no por herencia sino por una exposición a radiación ionizante.

Hereditario quiere decir que la alteración pasa de padres a hijos.

Sólo un 10% de las personas que padecen cáncer lo sufren por haber heredado la alteración genética. Un ejemplo es un tipo de cáncer de colon que por ser hereditario afectará a varios miembros de una familia.

Si se ha diagnosticado un tumor de este tipo en una persona, habrá que indagar en los familiares. Es prácticamente imposible evitar que surja el tumor, pero se podrá hacer un seguimiento y una educación de los pacientes para que se vigilen y se sometan a pruebas diagnósticas que permitan detectar el tumor en fase precoz.

Diagnóstico

Es imprescindible que imaginemos cuál es la situación de un paciente que sospecha o al que se le ha dicho que se va a descartar un tumor maligno. Además, debemos saber que las pruebas que confirman o descartan los tumores tardan días.

Tratamiento

Contra el cáncer se utilizan muchas estrategias, pero las más frecuentes son tres: cirugía, quimioterapia y radioterapia. Como hay muchos tipos de cánceres y cada tipo puede estar más o menos avanzado, las posibilidades son todas: sólo cirugía, sólo radioterapia, sólo quimioterapia, cirugía y radioterapia, cirugía y quimioterapia, quimioterapia y radioterapia y, por último, cirugía, quimioterapia y radioterapia...

La cirugía pretende extirpar todo el tumor. En algunas ocasiones es necesario amputar amplias zonas (un miembro, una mama, un ojo...) y se afecta considerablemente la imagen corporal.

La radioterapia consiste en aplicar radiaciones sobre el tumor. Como la radiación es capaz de destruir células, al dirigir un haz sobre el tumor podremos eliminarlo. El “disparo” debe ser bien certero para que no dañe tejido sano, cosa que no siempre es posible. Además, por muy bien que se apunte, el tejido sano que está por encima del tumor siempre va a recibir radiación. Los efectos secundarios de la radioterapia dependen bastante de la zona que se irradie, pero casi siempre se produce una quemadura de la piel irradiada.

La quimioterapia, como su nombre indica, es un tratamiento químico. Utiliza medicamentos que se sabe que son capaces de destruir las células cancerosas, pero también atacan a las células sanas. Existen muchos tipos de fármacos y, normalmente, en el tratamiento se utiliza una combinación de varios, es decir, un cóctel que se administra por vía parenteral. La quimioterapia produce efectos secundarios que repercuten en el estado general (físico, psíquico y social) del paciente.

Los portadores de VIH y los enfermos de SIDA

En 1981 en la ciudad Los Ángeles, se notificó la aparición de cinco casos graves de neumonía causada por un protozoo (Pneumocystis carinii). Lo curioso no era sólo el tipo de neumonía, sino que llamaba la atención que los cinco casos correspondieran a varones homosexuales.

A medida que pasaron los meses el problema aumentó e incluso se extendió a otros países. En 1982 en EEUU se detectaron 439 casos de esta neumonía y en 1983, 1.500. También se registraron casos en doce países europeos, España era uno de ellos.

Además se comprobaron dos cosas más:

  • La enfermedad afectaba también a adictos a drogas por vía parenteral y a enfermos de hemofilia.

  • Junto a la neumonía aparecían otros signos y síntomas: manchas y bultos en la piel de color azul o pardo (tumor de vasos sanguíneos llamado sarcoma de Kaposi), descenso importante del número de linfocitos, adelgazamiento progresivo.

Los investigadores consideraron que, dada la forma y la rapidez con la que se propagaba esta rara enfermedad, sólo podía explicarse si el causante era un microorganismo, concretamente un virus que pudiera transmitirse por vía sanguínea y sexual. Por tanto, se pusieron a buscar el virus. Lo encontraron y le dieron el nombre de VIH.

El agente causal del SIDA y su forma de actuar

El VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana) es el agente causal del SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida). Hoy en día el virus está muy estudiado, se conoce perfectamente su comportamiento y se entiende cómo es posible que provoque el SIDA. Una de sus características principales es tener apetencia por glóbulos blancos, concretamente por los linfocitos.

Los linfocitos son fundamentales como mecanismos de defensa específico contra las infecciones. Por tanto, si el VIH es capaz de destruir los linfocitos, entonces nuestra respuesta específica contra los microorganismos queda anulada. Los enfermos de SIDA padecen muchas infecciones distintas porque otros microorganismos aprovechan la bajada de defensas y, por eso, pueden establecerse y multiplicarse en distintas partes del organismo. Ahora podemos entender la razón por la que los enfermos de SIDA sufren tantas infecciones.

Otra de las funciones de los linfocitos es detectar la aparición de células anormales y destruirlas antes de que se dividan y originen tumores. Con todas las mitosis que se producen en nuestras células día tras día, es muy probable que algunas den células anormales capaces de, a la larga, provocar tumores. Lo normal es que nuestros linfocitos aniquilen a las células anormales y eviten que se forme un cáncer. En el caso de los enfermos de SIDA el mecanismo de vigilancia y destrucción está alterado y por eso es frecuente que padezcan varios tipos de tumores.

¿Cómo podemos contagiarnos por el VIH?

Sólo hay tres vías de transmisión del VIH:

  1. Vía vertical: de madre embarazada al hijo que está gestando.

  2. Vía parenteral: drogadictos, transfusiones de sangre o de preparados sanguíneos y trasplantes de órganos y tejidos.

  3. Vía sexual: coito vaginal, coito anal y sexo oral.

Es importante que sepas que cuando una persona está infectada el virus se puede encontrar en la sangre, el semen, las secreciones vaginales, la leche materna, las lágrimas, la saliva y cualquier exudado. Para que los virus presentes en estos líquidos puedan infectar a otra persona tienen que ponerse en contacto con la sangre de la persona sana.

Esto quiere decir que una pequeña herida en la mucosa bucal, que ni siquiera notamos que tenemos, puede ser la puerta de entrada para el virus que se encuentre en la saliva, en el eyaculado o en las secreciones vaginales del infectado/a. Por eso se recomienda:

  • Que las mujeres infectadas eviten la gestación.

  • No realizar lactancia materna si la madre está infectada.

  • Si nuestra pareja sexual permanente o eventual está infectado/a o, simplemente, no estamos seguros de que no lo esté: realizar los coitos anales, vaginales y orales con preservativo. Cuando se practique el sexo oral el preservativo será masculino o femenino dependiendo del caso.

Es cierto que la cantidad de VIH que hay en la saliva, en las lágrimas y en la leche materna es mucho menor que la que se encuentra en la sangre, en las secreciones vaginales y en el eyaculado. Por eso la probabilidad de infectarse por la saliva, las lágrimas y la leche materna es pequeña, pero no podemos decir que sea nula.

A los adictos a drogas por vía parenteral se les recomienda no compartir jeringas y a la población en general: que no comparta maquinillas de afeitar ni cepillos de dientes; que las navajas e instrumentos de manicura o peluquería, de tatuaje o de “piercing” se esterilicen si no son desechables, etc.

Prácticas de riesgo:

  • promiscuidad sexual,

  • no usar el preservativo,

  • compartir jeringuillas,

  • compartir maquinillas de afeitar, cepillos de dientes.

El VIH y la persona infectada (huésped)

Una vez que el VIH ha infectado a alguien, lo más habitual es que pase un tiempo hasta que se manifiesten todos los síntomas y signos propios del SIDA. Esto quiere decir que el VIH “se pone a vivir en la persona infectada” y durante años no se observa ninguna manifestación y, si las hay, son esporádicas y suelen desaparecer espontáneamente (febrícula, algunos ganglios linfáticos que se inflaman, diarrea ...). En todos estos casos estamos ante un portador, es decir, una persona infectada pero que, de momento, no padece la enfermedad.

El portador es la persona infectada por el VIH sin las manifestaciones propias del SIDA, pero puede transmitirlo.

Cuando pasado un tiempo el virus se multiplica , se dedica a invadir a muchos linfocitos, varios tejidos y órganos. Entonces comienzan a aparecer progresivamente una serie de síntomas y signos que no remiten y deterioran mucho el estado general del individuo: ha pasado de portador a enfermo de SIDA. Manifestaciones de la enfermedad:

  • Fiebre persistente.

  • Pérdida de peso muy importante.

  • Inflamación permanente de algunos ganglios linfáticos (adenopatías).

  • Diarrea persistente.

  • Diversas infecciones por microorganismos que en condiciones normales evitaría el sistema inmune. Son muy frecuentes: infecciones por hongos (Cándida) en la boca, en la faringe y en el esófago; meningitis y encefalitis; neumonías y tuberculosis pulmonar; un tipo de “verrugas anales” llamadas condilomas acuminados y originadas por un virus distinto al VIH; infecciones oculares (retinitis) y herpes cutáneo.

  • Neoplasias: se han descrito muchas pero las más frecuentes son el sarcoma de Kaposi y los linfomas.

Se trataría de un paciente que está debilitado por la fiebre y la diarrea, que aunque tenga ganas de alimentarse se lo pensará dos veces porque la candidiasis del tubo digestivo no le deja saborear la comida y le dolerá tragar. Además, tiene miedo a la diarrea porque defecar con los condilomas acuminados del ano es doloroso. Los ganglios inflamados o con cáncer puede que se manifiesten como bultos, pero el sarcoma de Kaposi no pasa desapercibido porque son bultos llamativos, poco agradables a la vista y que se extienden por la piel. Hay que añadir la neumonía, la demencia o los comportamientos extraños por la infección del encéfalo y una posible pérdida de visión por la retinitis.

En la última década gracias a los grandes esfuerzos de investigación, se han desarrollado tratamientos que prolongan en varios años el estado de portador, es decir, se retrasa la aparición del SIDA. Además, también se ha conseguido disminuir las manifestaciones de la enfermedad y prolongar su curso con una calidad de vida aceptable. Tanto es así, que muchos expertos consideran el SIDA una enfermedad crónica y no “una sentencia de muerte”. A pesar de que se busca desesperadamente la vacuna todavía no se ha encontrado y por eso siguen siendo fundamentales las medidas preventivas.

Hay otras enfermedades mucho más limitantes que el SIDA, pero la sociedad se aterra ante expresiones como “tiene el SIDA” o “es VIH positivo”. Cuando una persona recibe la noticia de ser portador del VIH (seropositivo) suele entrar en un estado de shock emocional.

No es raro que el portador comience a desarrollar un gran estado de inquietud e incertidumbre que le lleva a la ansiedad y a la depresión. La ansiedad se manifiesta más en la fase de portador que en la de enfermo. Cuando el sujeto desarrolla el SIDA la ansiedad no suele estar presente, después de años es como si la ansiedad acabara agotándose. No ocurre así con la depresión. A veces los enfermos entran en un estado depresivo permanente que, en algunos casos, los conduce al suicidio.

De momento la única medida para evitar la infección por el VIH es evitar las prácticas de riesgo. Para tu propia salud y la de los demás (agente de salud), ten siempre presente las medidas preventivas.

El enfermo terminal

No es lo mismo un enfermo agonizante que uno terminal. El agonizante está muriéndose y fallecerá en un plazo de tiempo muy corto (días a lo sumo). Un enfermo terminal es aquel que tiene un diagnóstico confirmado de enfermedad irreversible con pronóstico fatal a corto plazo (meses) y con un gran deterioro de la calidad de vida.

Atención y cuidado de enfermos terminales:

  • Controlar en todo momento los síntomas que le resulten molestos.

  • Ayudar al enfermo para que pueda vivir el tiempo restante en plenitud de facultades físicas y psíquicas.

  • Atender sus necesidades sociales, emocionales y espirituales.

  • Permitirle que elija el lugar donde desea morir.

  • Como el futuro del enfermo terminal es la muerte, los meses de vida que le quedan estarán invadidos por esta próxima realidad.

Para poder entender mejor la situación del paciente terminal es indispensable que conozcamos cómo se vive la muerte en las distintas etapas de la vida, por qué fases pasa un enfermo terminal y no olvidar algunos aspectos básicos de la relación de ayuda.

La muerte en las distintas etapas de la vida

Nadie vive la muerte de la misma manera porque cada cual tiene su personalidad, sus vivencias y experiencias previas, sus creencias... y todo esto influye en el modo de afrontarla. No obstante, teniendo en cuenta la etapa de la vida en la que se encuentre el paciente terminal, suele haber una serie de características comunes en el modo de entenderla.

En los enfermos terminales habrá que extremar los cuidados básicos e incluso reclutar a familiares y amigos del paciente que estén dispuestos a colaborar.

Fases del enfermo terminal

Fase de negación y aislamiento

Incluso los enfermos crónicos, que consideran la posibilidad de su muerte durante mucho tiempo, cuando se les informa de su situación terminal, tienden a desecharla para poder seguir viviendo. La negación total: “no esto no es verdad, se han equivocado conmigo”; o la negación parcial: “estoy seguro que esta situación pasará”, son habituales en casi todos los enfermos terminales. A medida que transcurren los días el mecanismo de defensa de la negación se modifica por el de aislamiento. El enfermo ve cómo la realidad se va imponiendo y por eso deja de hablar y comunicarse y desea permanecer solo durante horas. El silencio y la soledad son su mejor compañía.

La negación y el aislamiento se van alternando de modo que poco a poco va perdiendo fuerza la negación y se va imponiendo el silencio.

Cuando el enfermo esté en las fases de aislamiento no debemos forzar situaciones que no conduzcan a nada. El paciente se abrirá y compartirá su soledad, miedo y angustia cuando lo crea necesario. Aunque pensemos que es mejor que lo expresen todo, cada cosa requiere su tiempo.

Fase de ira

Llega un momento en el que la primera fase es insostenible porque la realidad se impone y se sustituye por sentimientos de ira, rabia y resentimiento que suelen proyectarse sobre todo ser viviente. Es una fase difícil de afrontar para la familia, los amigos y el personal sanitario.

Reflexiona, y cada vez que lo atiendas procura ponerte “en su pellejo”. Sé tolerante y cuando entres a su unidad repite mentalmente: “esta fase es pasajera e imprescindible para que acabe aceptando su propia muerte y debo saber encajar su enfado con el mundo porque acabará siendo útil para él”.

Fase de pacto

En realidad el pacto es un intento de posponer la muerte. El enfermo piensa que si “se porta bien” puede ser recompensado con algo más de tiempo para vivir. Generalmente los pactos son muy personales, se hacen íntimamente y en secreto con su Dios, sus creencias, sus expectativas... Pasaremos de ver a un enfermo que antes estaba quejándose y llamando la atención, a ver a un paciente dócil.

Como cualquier fase, es un paso necesario para llegar a aceptar su propia muerte.

Los pactos son necesarios para el paciente. No debemos pactar cosas que no podemos cumplir.

Fase de depresión

El curso de la enfermedad es progresivamente incapacitante y, además, puede conducirle a hospitalizaciones cada vez más frecuentes y prolongadas. Su vida está invadida por pérdidas: del trabajo; de la autoestima; de compartir ratos con sus hijos, familiares y amigos... Todo esto lleva a un gran dolor emocional que le deprime.

En esta fase las palabras sobran y es muy recomendable comunicarnos principalmente por medio del lenguaje no verbal.

Como también es misión del TAE ayudar a los familiares y a los amigos, recuérdales que en estos momentos el paciente lo que más desea es morir dignamente.

La depresión final que experimenta el enfermo terminal es necesaria para que pueda morir con aceptación y paz interior.

Fase de aceptación

Llegado este momento, el enfermo ya está cansado de llorar, de mostrar enojo y rabia, de sentir envidia de los sanos, de culparse de todo lo que ha hecho mal y de “batallar” contra la enfermedad. Por fin, encuentra cierta paz interior. Su interés por todo va disminuyendo; deja de imaginar cosas, de comer, de hablar... y pasará largas horas dormitando.

Estamos ante los momentos de silencio junto al paciente terminal. Seguiremos utilizando la comunicación no verbal. Daremos a entender al enfermo que nunca se encontrará solo, que no lo vamos a abandonar. Cuando el enfermo terminal esté en sus últimos momentos , todavía se puede hace algo por él.

También hay que prestar apoyo y ayuda a la familia. Hay que asegurarles que tampoco ellos se encontrarán solos. Observa qué familiares son incapaces de afrontar el momento final. El equipo sanitario deberá seleccionar a aquellos familiares y/o amigos que puedan estar junto al paciente. A aquellos que no han sido seleccionados hay que explicarles que es mejor para el paciente que sea así, y se tratará de desculpabilizar su incapacidad para afrontar estos momentos finales.

La mejor ayuda que podemos prestar a los familiares de un enfermo terminal es:

  • Escucharles para compartir con ellos sus sentimientos, dudas y temores antes de que se produzca la muerte.

  • Explicarles y hacerles comprender que el enfermo terminal debe pasar por todas las fases para que pueda llegar a la aceptación y a la paz.

Algunos aspectos básicos en la relación de ayuda a los pacientes terminales

Hoy en día muchos de los pacientes terminales son tratados por profesionales que se han formado en técnicas de comunicación y relación de ayuda. No obstante como enfrentarnos a la muerte no es fácil, podemos cometer algunos errores que dañarán notablemente la comunicación con el paciente y la relación de ayuda:

  • Negar lo evidente. “Mujer, por qué piensa en la muerte.

  • Ya verá como termina enterrándonos a todos.

  • Quitar importancia. “No se ponga así. Todos nos vamos a morir, unos antes y otros después”

  • Dar falsas esperanzas. “Ya verá que con este nuevo tratamiento se le quita todo”.

  • Frenar la conversación. “No siga hablando así, que las cosas no están tan mal como usted cree”

  • Evitar la comunicación. “Doña María, tengo mucha prisa. No le puedo atender pero...¡anímese!.”

En este apartado es imprescindible recalcar dos asuntos muy importantes: la conspiración del silencio y la esperanza.

La conspiración del silencio

Hablamos de conspiración del silencio cuando la familia, amigos e incluso el personal sanitario evitan mencionar a toda costa la muerte con el enfermo terminal. En esta conspiración la palabra silencio no quiere decir que se queden callados, todavía eso sería un pequeño avance. A lo que se refiere es que en cuanto vislumbran que el paciente va a entrar en el tema se ponen a hablar por los codos, a cambiar de tema, a subir el volumen de la tele, etc. Lo cierto es que casi nadie está dispuesto o preparado para hablar de la muerte y entonces..., se huye.

En realidad, en la mayoría de los casos las personas que rodean al paciente no se han puesto de acuerdo para evitar el asunto de la muerte. Sin ponerse de acuerdo, pero por una reacción de huida y miedo por parte de cada individuo, al final parece una conspiración. La conclusión es que el paciente quiere hablar de su muerte y nadie le deja.

Hay que romper este círculo vicioso porque es el paciente quien más lo sufre. Por eso nos hemos estado empeñando en aprender a hablar de la muerte. Para el paciente que quiere hacerlo es un tema muy importante, quiere hablar de su muerte, compartir sus pensamientos y además, sabe que no va a tener muchas más oportunidades de hacerlo.

La esperanza

En la atención a cualquier paciente, especialmente en los terminales, tenemos que tener SIEMPRE en cuenta dos “NUNCAS”:

  • NUNCA dar falsas esperanzas.

  • NUNCA quitar la esperanza.

Los pacientes terminales son capaces de ir cambiando el tipo y la calidad de sus esperanzas. Por eso podemos darles esperanzas de:

  • Que los dolores disminuirán o desaparecerán.

  • Que se permitirá el contacto con sus seres queridos.

  • Que se le cuidará con humanidad, amor y comprensión.

  • Que no los vamos a abandonar.

  • Que todavía pueden ver a alguna persona determinada o mantener alguna conversación.

  • Que el resto de su familia seguirá bien porque también hay personas que se ocuparán de ellos. Etc...

Es la esperanza, del tipo y calidad que sea en cada caso, la que mantiene al enfermo terminal durante todo el proceso y si no le damos ninguna se hundirá física y psicológicamente.